dimanche 25 août 2013

Brève de vie....

Quelques unes et quelques uns d'entre vous, qui ont la gentillesse de me suivre et dont j'ai le plaisir chaque jour de lire et savourer leurs partages, se posent la question sur le mal qui me ronge, parce que sans vouloir me plaindre, consciente oh que trop bien par mon ancien métier d'aide soignante qu'il existe des maux terriblement plus pénibles et sans issue qui touchent tellement d'autres personnes, mais parfois je glisse une explication ou une allusion dans mes billets lorsque je vous témoigne mes activités de la semaine et mon changement de rythme sur mon blog. Alors pour ne pas vous laisser dans l'ignorance et pour rassurer j'ai décidé aujourd'hui de vous expliquer la chose qui me met en colère avec moi-même, qui me fait souffrir et qui me procure tant de fatigue.
(Locmariaquer dans le Golfe du Morbihan hier) Depuis un bon bout de temps je supportais des douleurs dans tout mon ti corps sans prendre le temps d'y prêter attention, parce que trop l'habitude certainement à m'occuper des autres et non pas à m'écouter moi, deux dernières crises invalidantes m'ont obligé à tendre l'oreille et à consulter pour de bon! Après plusieurs mois d'examens médicaux et d'investigations dans mon ti cervaux, on m'a diagnostiqué il y a quelques mois une fybromyalgie, une maladie très mal connue et reconnue, dont il n'existe pas de traitement, mais dont il faut apprendre à vivre avec pour trouver un nouveau confort.
Je dois donc adapter ma vie à ça, je n'accepte pas, je me sens diminuer, tellement fatiguée et très souvent invalidée, mes randonnées familiales maintenant ne se font que trop rarement sans l'aide d'une béquille, je suis suivie au centre anti douleur de Pontivy, ou psychologue et sophrologue vont m'apporter leur aide à compter de septembre. Depuis un mois j'ai un ti appareil qui me tient compagnie pour me soulager autant que possible, un neurostimulateur qui agit sur mes douleurs et me déclenche de l'endromorphine puisque j'ai cette petite neuronne trop fatiguée pour en fabriquer toute seule et c'est la raison pour laquelle je souffre dans tout le corps, jour et nuit, mon travail n'est possible qu'à mi temps maintenant, je n'ai rien de dégénérescent et je ne risque pas de me casser quelque chose à moins de faire l'endouille comme tout le monde, mais mes mouvements et en tout cas mon endurance est maintenant limitée par ces douleurs et la fatigue permanente qui en découle.
Je vais être prise en main par un éducateur fonctionnel au centre de rééducation de Kerpape près de Lorient, la sophrologie doit m'apprendre controle et zénitude de moi-même et la psychologue doit m'aider à faire le ménage dans ma tite tête pour que ma neuronne puisse être apaisée et refonctionner un peu par elle-même.
Voilà, rien de dramatique comme je vous l'annonçait, juste quelque chose de pénible qui m'oblige à faire connaissance avec un nouveau moi et je n'y arrive pas encore, j'ai besoin de mettre un "nom" ou une "raison" sur cette maladie pour apprendre à vivre mieux avec puisqu'il en ai ainsi maintenant! J'ai le bonheur d'être entourée par mes filles et Mr très attentifs et patients avec moi...
Je me suis remise aux crayons et aux pinceaux pour cela aussi, pour m'obliger à des plages de calme et de repos, je ne sais pas m'arrêter et cela me cause bien des torts encore! Comme je vous le disais j'ai rencontré dans mon ancien métier des personnes tellement courageuses atteint de maladies tellement plus grâve que je reste optimiste et suis volontaire pour aller mieux par respect pour eux qui malheureusement n'ont pas cette solution...
Donc vous pardonnerez parfois mes manques de rythmes sur mon blog mais je reste toujours à garder un oeil sur vous et ce que vous faites parce que votre présence et nos rencontres virtuelles me soulagent aussi et me permet de penser à autre chose et m'apporte aussi dynamisme ! Voilà juste cette petite brève pas drôle mais votre attention méritait une explication... Pour moi la vie est belle et je la croque à pleine dents, de façon différente mais je ne cesserais de le faire !

5 commentaires:

  1. Coucou ma belle!

    J'espère que tes vacances t'ont fait du bien! Une bouffée d'oxygène pour te vider la tête!
    Et ta nouvelle petite machine alors? elle t'apporte un peu de soulagement?
    Tu as une bien belle famille qui t'entoure en effet!
    J'espere vraiment que tu finira pas "dompter" au mieux cette neurone...
    Je t'envoi milles bisous et pense bien fort à toi!
    Adeline

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    1. Coucou Choupinette ! Bon ba pour l'instant toujours en plein combat comme tu as pu voir avec cette fichu neuronne et je rage de devoir attendre jusqu'en janvier pour mon rendez vous au centre fonctionnel pour remettre en marche "normale" mon dos et mon bassin j'en attends et en espère beaucoup ! en attendant ma tite machine oui me soulage bien heureusement mais le hic c'est quand j'ai mal partout! ba oui je fais comment ? il n'y a que quatre patch à disposer avant de la brancher mais parfois c'est tellement partout que je sais plus où traiter en premier !! mais je vais finir par y arriver avec ma bonne humeur hi hi ! bisous

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  2. Et bien Malou je suis désolée de lire ça... J'espère que je ne t'ai pas semblé trop indiscrète et tu ne t'ai pas senti obligé de répondre à mes interrogations... Mais tu sais, ma boite mail t'es ouverte... En tout cas je crois que tu réagis très bien à la chose, te changer les idées avec tout ce qui te fait envie... Et rester positive... Bien sûr c'est plus facile à faire qu'à dire, j'en sais quelque chose mais il y a des périodes bonnes et mauvaises et il faut faire avec... Je te fais de gros gros bisous et te souhaite une belle fin d'été... Je crois que tu es bien entourée, et ça c'est très très important !! A bientôt Malou

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    1. Un grand merci à toi L'Or de ta gentille attention, ta fidélité fait du bien et non ne t'inquiètes pas cela ne m'a pas causé de soucis d'expliquer tout ça au contraire ça m'a fait du bien de dire un peu, je sais pas faire souvent alors pour une fois comme ça on saura aussi pourquoi mes coups de mou et mes coups de folies hi hi !! tendre amitié à toi bisous !

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